ASPAYM presenta alegaciones en la Ley ELA para el reconocimiento de las pentaplejias y tetraplejias electrodependientes
ASPAYM presenta alegaciones en la Ley ELA para el reconocimiento de las pentaplejias y tetraplejias electrodependientes
La Federación Nacional ASPAYM ha presentado formalmente sus aportaciones al trámite de audiencia e información pública del Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como Ley ELA. En este documento, nuestra entidad ha solicitado la inclusión expresa de las personas con lesión medular en situación de pentaplejia o tetraplejia cervical alta electrodependientes dentro del ámbito de protección previsto en la norma.
La presidenta de ASPAYM, Mayte Gallego.
Una realidad que también requiere reconocimiento
La presidenta de la Federación Nacional ASPAYM, Mayte Gallego, ha subrayado que estas condiciones representan un proceso irreversible y de alta complejidad de cuidados, plenamente equiparable al que afrontan las personas con ELA en fases avanzadas.
Las personas con lesiones medulares cervicales altas (C1-C4) que requieren ventilación mecánica las 24 horas del día viven en condiciones de gran dependencia, con necesidades permanentes de atención en sus cuidados básicos, apoyos en las actividades de la vida diaria y un alto gasto sanitario. Esta situación supone también una sobrecarga emocional y económica para sus familias y entornos cuidadores, quienes asumen la mayor parte de esta responsabilidad.
Situaciones equiparables a la ELA avanzada
Desde ASPAYM destacamos que tanto las personas con ELA avanzada como aquellas con pentaplejias o tetraplejias cervicales altas electrodependientes comparten el más alto grado de discapacidad y dependencia, así como complicaciones comunes:
Dificultades para respirar y deglutir.
Riesgo de neumonías por aspiración.
Infecciones urinarias y úlceras por presión.
Desnutrición y problemas médicos graves asociados.
Sobrecarga física y emocional del entorno cuidador.
Estas similitudes refuerzan la necesidad de que la Ley ELA reconozca explícitamente a las personas con lesión medular cervical dependientes de ventilación mecánica, ya que afrontan condiciones de vulnerabilidad extrema que comprometen derechos fundamentales como la salud, la igualdad de oportunidades y la inclusión social.
Una demanda basada en la evidencia científica
ASPAYM fundamenta su propuesta en la evidencia científica, que señala que la dependencia ventilatoria crónica es irreversible y requiere una ayuda continua y cuidados sociosanitarios complejos. Por ello, reclamamos que los criterios del artículo 2.2 del Proyecto de Real Decreto se amplíen para incluir esta realidad.
Además, recordamos que la electrodependencia implica una necesidad constante de cuidados sanitarios y de apoyo en la vida diaria, lo que convierte a estas personas en un colectivo altamente vulnerable. La Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad respalda esta visión, al reconocer la importancia de garantizar una protección adecuada frente a situaciones que limitan derechos básicos.
Compromiso con la defensa de los derechos
Con estas alegaciones, ASPAYM reafirma su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con lesión medular y sus familias, exigiendo un marco legal que no deje a nadie atrás. La inclusión de las pentaplejias y tetraplejias electrodependientes en la Ley ELA supone un paso decisivo hacia una sociedad más justa, inclusiva y respetuosa con las necesidades de quienes requieren los apoyos más intensos.
