“Vivir no es un privilegio. Es un derecho”: el llamamiento de Duchenne Parent Project en el Congreso de los Diputados
“Vivir no es un privilegio. Es un derecho”: el llamamiento de Duchenne Parent Project en el Congreso de los Diputados
El pasado pleno en el Congreso de los Diputados dejó uno de los testimonios más contundentes y humanos de los últimos meses. Fran, miembro del comité asesor de Duchenne Parent Project España, intervino junto a sus compañeros para reclamar el desarrollo inmediato de la Ley ELA, una norma que acumula ya cinco años de retraso y que afecta de manera directa a miles de personas con enfermedades neuromusculares como Duchenne, Becker o AME.
Ante diputados y representantes políticos, Fran pidió que se deje de mirar solo la enfermedad para empezar a mirar a la persona. Su discurso, cargado de emoción y de verdad, recordó la urgencia de garantizar la asistencia personal y los apoyos necesarios para vivir con dignidad, más allá del diagnóstico.
“Les pido que se imaginen: ¿esperarían cinco años si fueran sus hijos quienes necesitaran ayuda para respirar? Yo no soy un número, soy una persona con vida, proyectos y sueños, pero necesito asistencia constante para vivir y respirar. Y no puedo esperar más, tampoco mi familia”.
Cinco años de espera: “No hay tiempo que perder”
Durante su intervención, Fran denunció la parálisis burocrática que ha impedido el desarrollo efectivo de la Ley ELA, aprobada en 2019 pero aún sin aplicación práctica. Recalcó que no se trata solo de una cuestión sanitaria, sino de dignidad y derechos fundamentales:
“Hemos conseguido llegar hasta aquí, pero si la Ley ELA no se desarrolla ya y no incluye las ayudas que necesitamos para tener asistencia 24 horas, los titulares de la Ley serán papel mojado”.
Sus palabras resonaron en el Congreso como un grito colectivo por todas las personas que viven con enfermedades degenerativas y sus familias, muchas de ellas convertidas en cuidadoras sin descanso. “Esto también va por Rafa, Pau, Ana y más compañeros que ya no están aquí”, recordó.
Investigación, asistencia y compromiso real
En su mensaje, Fran insistió en dos ejes fundamentales: más investigación y una ley inclusiva que llegue ya. Subrayó que “vivir no es un privilegio, es un derecho”, y pidió que las ayudas sean efectivas, transparentes y ágiles. “Necesitamos ayudas para vivir, no solo para cuando nos queden meses de vida”, reclamó ante el hemiciclo.
Desde ASPAYM Murcia queremos sumarnos a este llamamiento. La defensa de la asistencia personal, la autonomía y la vida digna forma parte de nuestra misión diaria. Las personas con lesión medular o grandes necesidades de apoyo comparten la misma lucha:la de vivir con igualdad de oportunidades, sin que la burocracia o la falta de recursos limite su derecho a decidir sobre su propia vida.
