Hablar de lesión medular no es solo hablar de cifras, sino de vidas que cambian en segundos. Desde esa realidad trabaja ASPAYM desde hace más de cuatro décadas, reivindicando no solo recursos suficientes, sino también prevención, apoyo y cercanía para que ninguna persona tenga que recorrer este camino en soledad.
Este mensaje estuvo muy presente en el encuentro informativo celebrado recientemente en la agencia Servimedia, donde representantes del ámbito social, sanitario e institucional reflexionaron sobre los retos actuales de la lesión medular y el papel clave del movimiento asociativo.
ASPAYM, que este año celebra 47 años de trayectoria, volvió a recordar que su razón de ser va mucho más allá de la atención: acompañar, orientar y dar esperanza desde el primer momento en que aparece una discapacidad sobrevenida.
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“Aquí nadie camina solo”
Durante su intervención, la presidenta de la Federación Nacional ASPAYM, Mayte Gallego, subrayó el valor humano de la entidad: «ASPAYM es la casa donde las personas con lesión medular se sienten a gusto, pero también las personas con grandes discapacidades y sus familias. Nacimos centradas en la lesión medular, pero hemos sabido abrirnos a otras realidades que necesitan apoyo».
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Gallego destacó además la importancia de acompañar a las personas a lo largo de todo su ciclo vital: «Queremos que nadie se sienta solo y que las personas puedan envejecer con lesión medular sin que les falte dignidad ni apoyos». Uno de los ejes del diálogo fue la consideración de la jubilación anticipada para personas con discapacidad de origen no traumático. Gallego recordó que hasta ahora solo se contemplaban los orígenes traumáticos, dejando fuera a muchas personas, y valoró positivamente los avances recientes, aunque insistió en que «la aplicación no es inmediata y aún debe desarrollarse la normativa»; sin embargo, agregó que desde ASPAYM seguiremos «vigilantes para que se incorpore cuanto antes».
“Un cambio de mirada”
En este sentido, el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín, explicó que el Gobierno ha trabajado en la actualización del Real Decreto para reducir del 65% al 45% el grado de discapacidad necesario para acceder a la jubilación anticipada, incorporando nuevas patologías aportadas por entidades del sector. Martín se mostró confiado en que la nueva ley pueda publicarse en el BOE antes del verano y destacó que supondrá «un cambio de mirada, dejando atrás el enfoque asistencialista para avanzar hacia la promoción de la autonomía personal».
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El valor de compartir la experiencia
Ese apoyo cobra especial sentido cuando procede de alguien que ha vivido la misma situación. Jesús Hernández, director de Innovación y Accesibilidad de Fundación ONCE, relató cómo una zambullida cambió su vida hace más de tres décadas y cómo el contacto con ASPAYM fue decisivo para él y su familia. “Ver que otros habían podido reconstruir su vida fue clave para pensar que yo también podría hacerlo”, explicó.
Desde ASPAYM se subraya que estos testimonios no sustituyen a la atención profesional, pero sí aportan algo irremplazable: comprensión, realismo y acompañamiento emocional.
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Trabajo conjunto con el sistema sanitario
La colaboración con el ámbito sanitario es otro de los pilares fundamentales. La directora médica del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, Silvia Ceruelo, destacó la relación de trabajo constante con ASPAYM y el valor que tiene para los pacientes conocer a otras personas que ya conviven con una lesión medular.
“Cuando llega una lesión, la primera reacción es pensar que todo volverá a ser como antes. Cuando esa idea se desvanece, aparece el miedo”, explicó. En ese momento, el contacto con entidades como ASPAYM se convierte en una herramienta clave para afrontar la nueva realidad y empezar a construir un proyecto de vida posible.
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Prevenir para no llegar tarde
Más allá del acompañamiento, ASPAYM insiste en que la prevención salva vidas y evita discapacidades irreversibles. Las campañas contra las zambullidas y los accidentes de tráfico siguen siendo una prioridad, ya que muchas lesiones medulares se producen por conductas evitables.
Desde el Observatorio de Seguridad Vial, con Álvaro Gómez, se puso en valor el impacto de las campañas protagonizadas por víctimas reales, recordando que su testimonio genera una concienciación mucho más profunda que cualquier mensaje teórico. La propia ASPAYM recuerda que, por cada persona fallecida en un siniestro vial, hay muchas más que sobreviven con secuelas permanentes.
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Mirar también a la infancia
El encuentro sirvió también para destacar el trabajo que ASPAYM desarrolla con niños y niñas con lesión medular, a través de actividades y campamentos que fomentan la autonomía, la convivencia y el desarrollo personal. Una labor que refuerza la idea de que la atención a la discapacidad debe contemplarse desde todas las etapas de la vida.
Hoy, ASPAYM representa a más de 30.000 personas a través de su red estatal y territorial. Una red que demuestra que la lesión medular no es solo un reto médico, sino también social, y que solo desde la prevención, el apoyo mutuo y la colaboración se puede avanzar hacia una vida más plena y una sociedad verdaderamente inclusiva.
